מכתבי הפתוח לחולי האפילפסיה - סיפורם של רן נאות ובנו

שלום, שמי רן, אני אבא לילד בן 5.5 שנולד עם אפילפסיה עמידה בפני תרופות. אנו מבצעים את הדיאטה הקטוגנית במשך השנתיים האחרונות וזהו סיפורנו האישי ושל מספר משפחות נוספות שהכרנו לאורך הדרך.

אתחיל בלספר קצת על מחלת האפילפסיה והתזונה הקטוגנית.

למעשה התזונה הקטוגנית פרצה לעולמנו בעקבות האפילפסיה - משחר ההיסטוריה היה ידוע שצום עוזר להתמודדות עם התקפים אפילפטים. 

ב-1921, בעקבות תצפיות שנעשו לפני כמאה שנים בקליניקות שונות, העולתה ההשערה שתזונה מאוד נמוכה בפחמימות וגבוהה בשומנים - שבדומה לצום, גורמת לעליה בריכוז גופי הקטון בדם - תהא גם היא מאוד יעילה לטיפול בהתקפים אפילפטים.

מאז, יעילותה של התזונה הוכחה במחקרים שונים והקו הראשון לטיפול באפילפסיה היה הדיאטה הקטוגנית - עד לנקודה שהגיחו לעולם התרופות האנטי-אפילפטיות כמובן.
(תקציר מ-2008 להסטוריה של התזונה הקטוגנית בהתמודד עם אפילפסיה בקישור זה).

חשוב לציין שהדיאטה הקטוגנית הקלאסית (במתכונתה הרפואית) והמדוברת היא לא בדיוק התזונה עליה אתם קוראים בבלוג של אביב, הדיאטה הקלאסית לחולי אפילפסיה קשה ומחמירה יותר - עם יחס של 4:1 גרם שומן לחלבון, מה שאומר בפועל מעל ל-90% קלוריות משומן, בנוסף להגבלת קלוריות ונוזלים.

בתחילת דרכנו לא ידענו דבר על אפילפסיה ובטח לא על הדיאטה. במפגשים הראשונים עם הנוירולוגים (שמכירים את הדיאטה היטב כמובן) התזונה הקטוגנית לא עלתה על הפרק כלל. בהתאם לכך ומבלי לדעת על האלטרנטיבה התזונתית, התחלנו עם הטיפול התרופתי.

מסתבר שהתרופות מצליחות לאזן את ההתקפים האפילפטים בכ-70% מהחולים, אולם ל-30% הנותרים התרופות אינן עוזרות כלל. 

אנחנו נפלנו באותם 30%.

חשוב לציין שאותן תרופות אנטי-אפילפטיות לא כל כך נחמדות ובעלות תופעות לוואי רבות - הן גרמו לבננו היפראקטיביות מאד קשה, קשיים בהליכה, רעידות, קשיי הרדמות וחלקן אף הגבירו את שכיחות ההתקפים. כל זה בזמן שנמנענו מלקחת תרופות שפוגעות בזיכרון ויכולת הדיבור. לעיתים השגנו איזון מסוים שנמשך מספר חודשים, אבל תמיד הכל שב על קדמותו ושוב היינו במרדף אחר איזון תרופתי.

רק בשלב זה, כשכלו כל הקיצין, בית החולים הציע לנו את הדיאטה הקטוגנית כטיפול (את זו הקלאסית). 

בנקודה זו כבר לא היינו אותם האנשים שהתחילו את אותו המסלול. 

במשך שנתיים של קוקטיילים תרופתיים שונים, שלפעמים הרעו מאשר היטיבו, פיתחנו חוש ביקורתי משלנו. 

כלומר, למדנו לקחת אחריות ולאוו דווקא להניחה בידי המומחים. אין לי אף טענה לרופאים שמלווים אותנו, אבל אין מה לעשות - כשהמחלה עמידה לתרופות, האמון במערכת הרפואה מתערער. 

אני מביט בהם כיועצים שמרנים, אבל בסופו של דבר אני הוא זה שאוחז במושכות. עוד על כך בהמשך.

התחלתי לחקור ולקרוא על הדיאטה הקטוגנית, במזל הגעתי גם לבלוג של אביב - הרגשתי שבינו לבין הדיאטה של בית החולים אין ממש קשר. 

עם ניסיון בקריאת מחקרים וגם בסטטיסטיקה יישומית (מה שעוזר לזהות מחקרי זבל) קראתי הרבה וגיליתי שישנה דיאטה קלה יותר ליישום בשם "מודיפייד אטקינס" (Modified Atkins Diet), שעל פי המחקר עוזרת במידה דומה לדיאטה הקטוגנית הקלאסית, רק שהיא קלה יותר לביצוע. 

בד בבד מאוד הסתקרנתי מהבלוג של אביב אותו גמעתי בשקיקה, ובכך התחלתי לנסות את הדיאטה על עצמי. 

בהתחלה לא ממש נכנסתי לתזונה עד הסוף, רק הורדתי סוכרים - בלי מתוקים, בלי סוכר בקפה, בלי קטשופ שאכלתי עם כל דבר. קראתי עוד ועוד חומרים על התזונה ולאחר שלושה שבועות צללתי פנימה. שבועיים לאחר מכן גם בני נכנס לתזונה. 

החלטנו על דעת עצמנו שאנחנו שומרים על יחס של 2:1 שומן לחלבון בגרמים. מה שאומר ש-80% מהקלוריות מגיעות משומן. רק חודש אחרי הודענו לבית החולים על השינוי התזונתי.

פה אני רוצה לספר לכם סיפור קטן על עולם הרפואה והשמרנות שלו - אני מגיע לבית החולים עם עשרה מאמרים שמראים שמודיפייד אטקינס אפקטיבית כמו הדיאטה הקיטוגנית הקלאסית - עשיתי את שיעורי הבית שלי (אחרי חודש בתזונה היו לי המון לילות מרובי אנרגיה לשרוף) - מנהל המחלקה מביט במחקרים ואומר לי; "שמע כל המחקרים שלך הם רק מה-15 שנה האחרונות, הדיאטה הקלאסית קיימת כבר 100 שנה. אני חייב להיות שמרן, אבל אתה תבחר מה שנראה לך נכון". 

כמו שציינתי, אנחנו כבר בחרנו חודש לפני אותו הביקור.

זהו, מאז עברו שנתיים, בזכות התזונה ירדנו מארבע תרופות לתרופה אחת, שגם היא כבר במינון מאוד נמוך. מסדר גודל של 20 התקפים בשנה ירדנו להתקף אחד בשנה. ובניגוד לתופעות הלוואי שמייחסים לעיתים לדיאטה הקטוגנית הרפואית (ובטח לאלו שנבעו בעקבות הטיפול התרופתי), לא נראו שום תופעות לוואי אצל בננו.
עבורינו זהו סיפור הצלחה.

מספר דברים שברצוני להוסיף - התזונה לא תעזור לכל חולי האפילפסיה, אך היא דרך טיפולית טובה יותר מכל תרופה שקיימת בשוק, יש לה סיכויי הצלחה גבוהים בהרבה, כמעט כפולים. 

במהלך השנתיים האחרונות צברנו ניסיון רב בהכנת מתכונים מותאמים לילד - לחמניות ולחם כמו לשאר ילדי הגן, עוגות, עוגיות, מעדנים, חטיפים - פתרונות לכל חג וארוע. את הידע הזה אנחנו חולקים עם משפחות דומות, אותן אני מלווה בהתנדבות. דרכן גם למדתי מהן ההשלכות בהצמדות להנחיות התזונה של בתי החולים ולכן, בעקבות נסיון זה, חשוב לי להדגיש את החלק הבא.

משפחה שפגשה אותי לפני שהתחילה את הדיאטה הרפואית, העלתה את הסיכוי לצלוח את הדיאטה מהסיבות שאמנה מיד.
אלו עצותיי להורים לילדים אפילפטים אשר נחשפו לתזונה הקטוגנית כדרך טיפולית:

1. אל תתחילו ביחס הקלאסי של 4:1 כמו בדיאטה הקטוגנית הרפואית - היא דיאטה קשה ליישום בילדים, קשה לגוון בה ובנוסף לא ברור האם אכן עדיפה על התזונה הקטוגנית כפי שמקודמת בבלוג (או ב-modified atkins diet). לי הספיקו מחקרים בטווח של 15 שנים שנעשו על האחרונה.
עוד דבר חשוב בדינמיקה של הורים לילד עם אפילפסיה לא מאוזנת - הורים מוכנים לעשות המון בשביל להגיע לאיזון, ולכן לרדת ממשהו שנמצא יעיל יהיה קשה. כלומר, אם כבר מצאו שיחס 4:1 קלאסי יטיב עם הפרכוסים של ילדם, יהיה להם קשה לרדת ל 2:1 מתוך חשש לשנות משהו שעובד. קל יותר לעלות מיחס של 2:1 ליחסים גבוהים יותר לטובת השומן בהדרגה ובמידת הצורך.

2. אל תתחילו את הדיאטה לפני שיש לכם מתכונים - אוי, כמה שהייתי רוצה שבתי החולים יישמו את הנקודה הזו - לפני שאתם מתחילים תנו לילד פעם-פעמיים בשבוע מתכון קטוגני, תמצאו דברים שהוא אוהב. מספר משפחות שפגשו אותי מאוחר מדי נשברו בדיוק בנקודה זו - הילד עשה שביתת רעב ופה נגמר הניסיון שלהם עם הדיאטה וזה פשוט חבל.

3. תלמדו לחשב ולהכין לבד - המתכונים של בתי החולים הם לא השיא, הם אולי מכילים את הנוטריאנטים והיחסים הנכונים שהדיאטנית חישבה ויצרה אותם לפיהם, אבל הם לרוב לא מותאמים לילדים, ולצערי גם לא להורים. ראיתי מספר תפריטים כאלו אצל משפחות שאני מלווה - 11 גרם תפוח אדמה או 7 גרם בננה כחלק מהתפריט לדוגמה. אני לא רוצה לתת לילד שלי תוספת שהיא 11 גרם ממשהו, אני לא רוצה להכין תפו"א שלם ולתת לו רק 11 גרם ממנו, אני לא רוצה שידע שתפוח אדמה מותר בתזונתו, ואחרון חביב - למה שאתן לילד פחמימה ריקה כגון תפוח אדמה? כאבא אני מעדיף תוספת על בסיס קישוא למשל, ממנה אני יכול לתת 120 גרם, שזו אחלה תוספת ליד הבשר השמן. נדרשת רוויזיה בנושא ואני חושב שהגישה לאט לאט משתנה. שימו לב שרב המתכונים בבלוגים השונים לא מגיעים ליחס של 2:1 והם ברובם לא מספיק דלי פחמימה.

4. יש משמעות לדיאטה הזו לכל בני הבית - קחו את זה בחשבון ותעשו את ההכנות המתאימות עם האחים והאחיות. אפשר וחשוב להיעזר בהם.

5. ידע זה כח - זו תזונה מדהימה, ישנם מחקרים רבים ומרתקים בתחום. לצערי, תחושתי היא שבתי החולים שמלווים את הדיאטה לא לוקחים חלק בחגיגה. אנשי המקצוע שפגשתי לא מכירים את החוקרים המובילים בתחום ולא מחדשים את הידע סביב הדיאטה הקטוגנית. בקיצור, חשוב שתקראו ותחקרו בעצמכם, המידע על התזונה הקטוגנית בשנים האחרונות פורח - מבטיח לכם שבנוסף לתרומתה באיזון האפילפסיה, תודהמו מיתרונותיה הבריאותיים הרבים.

חשוב לי להדגיש שאיני רופא או תזונאי, את המלצותיי אני נותן מנסיוני האישי וממשפחות אחרות שנמצאו במצב דומה לשלנו, בנוסף לידע שצברתי מהמידע הרב שקיים היום בנושא.

כל משפחה עם ילד אפילפטי הזקוקים לעזרה תזונתית מוזמנים לפנות אלי באופן אישי ואעזור ככל שידי משגת.
בנוסף, הקמתי אתר שעוזר למשפחות עם חישובי היחסים ומכיל מידע על המאכלים בדיאטה (www.capit.co.il).

זהו, זה הסיפור שלנו.

פסקה אחרונה של תודות:

תודה לאביב על האתר הנפלא, העזרה בתחילת ובהמשך הדרך.
ותודה לקבוצה הקטוגנית שמלווה אותי בפייסבוק בשנתיים האחרונות, קיבלתי שם חיזוקים רבים בדרך שבחרנו.
תודה לכולם, נתראה בפייסבוק.

רן.